À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, célébrée chaque 19 juin, Grâce Bikembo Nti Kubula, médecin généraliste au Centre de santé de référence Kasaï dans la zone de santé de Barumbu et coordonnatrice de Santé en Milieu Ecclésial, Familial et Scolaire (SMEFS) sensibilise et milite activement contre cette maladie génétique. Infos.cd l’a rencontrée.
Infos.cd : Pourquoi la drapanocytose entraîne une anémie chronique et des douleurs fréquentes ?
Dr Grâce : La drépanocytose, aussi appelée anémie SS, est une maladie héréditaire qui touche les globules rouges. Elle est provoquée par une forme anormale de l’hémoglobine appelée hémoglobine S. Cette anomalie déforme les globules rouges, qui deviennent rigides et prennent la forme d’une faucille. Ces cellules déformées ont du mal à circuler dans les vaisseaux sanguins, ce qui entraîne une anémie chronique et des douleurs fréquentes.
Quels sont les signes ou symptômes qui doivent alerter ?
Chez l’enfant, dès l’âge de six mois, on peut observer un signe précoce appelé syndrome main-pied, caractérisé par un gonflement passager des mains et des pieds. Chez l’adulte, les symptômes sont souvent plus généraux : anémie répétée, baisse fréquente du taux de sang, crises vaso-occlusives très douloureuses, et vulnérabilité accrue aux infections.
Peut-on prévenir la naissance d’un enfant drépanocytaire ?
La prévention repose sur la sensibilisation. Les futurs parents doivent effectuer une électrophorèse de l’hémoglobine pour connaître leur statut génétique. Si les deux partenaires sont porteurs du gène S, ils ont un risque élevé de donner naissance à un enfant drépanocytaire. Dans ce cas, il est recommandé de reconsidérer le projet de fonder une famille ensemble.
La drépanocytose se soigne-t-elle ? Quels traitements sont disponibles ?
Il existe deux volets de traitement : symptomatique et curatif. Le seul traitement curatif reconnu est la greffe de moelle osseuse, qui consiste à remplacer la moelle déficiente par une moelle saine. Mais cette option est rarement accessible, à cause du manque de donneurs compatibles et du coût élevé.
Sur le plan symptomatique, l’hydroxyurée est la molécule de référence : elle réduit la fréquence des crises et améliore la qualité de vie. Ce traitement nécessite un suivi médical rigoureux. Il peut être associé à des suppléments martiaux et des transfusions sanguines en cas d’anémie sévère, ainsi qu’à la gestion de la douleur et à la prévention des infections.
Depuis 2008, la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose mobilise la communauté internationale. La RDC occupe la deuxième place en Afrique, derrière le Nigeria, en nombre de personnes atteintes par cette maladie.
Propos recueillis par Jevic Ebondo
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