Plus de 50 000 enfants naissent chaque année avec la drépanocytose en RDC, selon le Programme National de Lutte contre la Drépanocytose (PNLCD).
Un chiffre alarmant qui illustre l’ampleur silencieuse de cette maladie génétique, pourtant évitable avec un simple test prénuptial : l’électrophorèse de l’hémoglobine. À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, célébrée chaque 19 juin, des témoignages poignants mettent en lumière le poids de l’ignorance, des tabous sociaux et du manque de sensibilisation.
Joseline [nom d’emprunt], sexagénaire, vit aujourd’hui le calvaire de devoir encore prendre en charge sa fille anémique de 25 ans. « Par le passé, nous n’avions pas eu la chance de connaître ces moyens de prévention. Aujourd’hui les choses ont évolué. On se mariait sans précautions et les conséquences ne tardaient pas à s’en suivre », confie-t-elle, amère.
D’autres, comme Benny [nom d’emprunt], fiancée depuis deux ans, avouent craindre d’aborder le sujet du test d’électrophorèse avec leur futur époux. « Je connais des personnes vivant avec l’anémie SS, mais je ne peux pas demander à mon fiancé de faire un test, par peur de briser notre relation », déclare-t-elle.
Pire encore, certains couples ignorent complètement l’existence de ce test. « Nous avons fait le dépistage du VIH, mais on ne savait rien de l’électrophorèse. Que Dieu nous épargne », lâche un jeune couple interrogé.
Malgré les progrès médicaux, la drépanocytose continue de ravager des familles entières en RDC, faute d’une prévention systématisée. Experts et médecins appellent à intégrer l’électrophorèse dans les examens obligatoires avant le mariage et à intensifier la sensibilisation dans les écoles, les églises et les centres de santé.
Japhet Mukoko
